Cuidar a una persona que está transitando un cáncer no es fácil.Es una tarea de tiempo completo y dedicación casi exclusiva. Laspersonas que cuidan están en las salas de espera, en los consultorios médicos, realizan los trámites para acceder a la medicación y muchas veces dejan de lado toda su vida tal cual la conocían. Además, hay ocasiones en que deben trasladarse junto al paciente hacia los centros de salud dejando en sus casas a hijos o padres. Y deben sortear muchos desafíos que hasta el momento eran desconocidos, mientras aparecen muchos sentimientos de culpa, frustración y tristeza que, generalmente,son tapados en pos del bienestar del ser querido.
El diagnóstico de cáncer impacta sobre el enfermo pero también sobresus seres queridos. Según la gravedad, y las condiciones del paciente,la enfermedad va a generar cambios en los roles familiares. Quienantes trabajaba quizás ya no podrá hacerlo y otro integrante de lafamilia deberá ocupar su lugar, por lo que los ingresos económicospueden verse modificados.
La pareja, los hijos, los padres y hasta los amigos deberán cambiarsus rutinas para acompañar en consultas médicas, tratamientos,internaciones, operaciones o trámites administrativos.
El cáncer afectará también el ánimo de todo el entorno que muchasveces, a pesar de necesitarlo, no cuenta con apoyo psicológico. Noserán tiempos fáciles para nadie porque los tratamientos son largospara todos.
Las personas que cuidan se encargarán de temas que hasta esemomento eran desconocidos para ellas, aprenderán a realizar cosasnuevas para la atención de su familiar o pareja, y muchas veces,sentirán culpa o frustración por no poder sostener a su ser amado. También atravesarán momentos en que intentarán sobreproteger alpaciente evitando que reciba malas noticias, aunque el paciente tieneel derecho a saber todo lo que respecta a su salud, si así lo desea.
"Mi esposo estuvo postrado por 8 meses y los cuidados fueron muchos y difíciles", cuenta Ana Urrutia de General Madariaga, provincia de Buenos Aires. "Rubén era carpintero y yo no trabajaba. Su enfermedad fue un proceso muy largo en el que me dediqué por completo a él. Comenzó con dolores en la cintura y los primeros diagnósticos fueron equivocados. Fueron muchos meses perdidos de tiempo valioso mientras que su dolor no frenaba y, en cambio, crecía. No podía ni caminar. En ese largo proceso, nuestro hijo se hizo cargo de la carpintería para poder lograr tener algún ingreso económico".
"Cuando no podía caminar, ni levantarse de la cama, lo ayudaba entodo, desde higienizarse (porque ni siquiera podía levantarse para ir albaño por el terrible dolor que tenía) hasta darle de comer y ayudar apasarlo a una camilla para ir en ambulancia a sus controles. El hermano de Rubén se encargó de las gestiones judiciales para volver a estar cubiertos por la obra social que, por falta de pago, habíamos perdido. Cuando logramos recuperarla, Rubén pudo atenderse en otro centro de salud pero que quedaba a 350 km de nuestra casa y así empezaron los viajes", agrega Ana.
"Finalmente llegamos al diagnóstico: mieloma múltiple, muy agresivo.
Entonces fue operado de la columna donde le pusieron prótesisporque ya no tenía en condiciones sus vértebras. Rubén aprendió alevantarse de la cama, a caminar y volvimos a nuestra ciudad. Perollegó la pandemia del COVID-19 y se complicaron los cuidados. Con mi familia estuvimos totalmente aislados. Luego le realizaron untrasplante de médula en otro centro de salud. Estuve en todas lasinternaciones en nuestra ciudad y en las que se sucedieron lejos decasa", comparte.
"Ahora usa un corset plástico. Siempre me ayudó a tener esperanzalas ganas de vivir que tenía Rubén. Hoy sigo pendiente de sus necesidades y lo apoyo en sus malos momentos y sus limitaciones. Ya volvió a la carpintería pero sólo para la realización de presupuestos".
"La familia y los amigos también sufren un shock con el diagnóstico;en muchos casos aparece la idea de muerte, dolor, sufrimiento ydeterioro. Hay quienes se culpan y buscan un significado de lo quepasa y son momentos en los que pueden aparecer angustias o inclusodepresión. Por eso es importante que, tanto el paciente, como la familia, reciban acompañamiento terapéutico para enfrentar la enfermedad lo mejor posible. Y entender que cada persona va a poder acompañar de acuerdo a sus posibilidades, aún cuando muchas veces lo que puede brindar está alejado de las expectativas que tiene el paciente", explica la Dra. Adriana Romeo (MN 65266), especialista en Psicología Médica y Psiquiatría, Jefa del Servicio de Psicopatología Del Instituto de Oncología A. H. Roffo.
Florencia Maillo es la mamá de Isabella de 8 años. Hace 4 años, a lapequeña le diagnosticaron leucemia linfoblástica. A partir de esemomento, su vida cambió por completo. El tratamiento debía hacerseen Mar del Plata, y ellos, vivían en Villa Gesell. Su marido dejó detener ingresos porque era trabajador independiente, pero Florenciatuvo una licencia en su trabajo con goce de sueldo y, gracias a unacolecta de sus compañeros, pudieron alquilar un departamento cercadel hospital en el que ambos estuvieron varios meses junto a su hija.
"Los padres nos hacíamos compañía en la sala de espera y se formaron grupos de amigos entre los niños y también entre los adultos", cuenta Florencia que sucedía mientras los sentimientos fluctuaban entre miedos y angustias. "Al principio, con el tratamiento, quizás se te cae el mundo encima pero con el tiempo lo vas aceptando. Nos ayudó mucho el aliento de los otros padres que atravesaban por lo mismo. Ver sufrir a un hijo es lo peor que te puede pasar", agrega.
Hoy Isabella está muy bien, terminó de cursar el tercer grado de laprimaria y se hace controles cada tres meses.
"Muchas veces los familiares son quienes acompañan y escuchan delpaciente sobre sus malestares psíquicos y físicos. Y hay situacionesen las que se angustian mucho porque sienten que no están ayudandoal paciente, pero no es así. El hecho de hacer los trámites tediosos es algo fundamental para ellos, también llevarlos y acompañarlos a las consultas e internaciones. Por eso es importante cuidar también a los cuidadores para que no terminen agotados y ayudarlos a ocupar sus nuevos roles dentro su hogar", agrega la doctora Romeo.
Cuando se escucha a un enfermo hay que evitar frases como: "por lomenos estás vivo", "no te quejes, si el tratamiento funciona", "todo va aestar bien", "no te enojes, pensá en positivo"; o "vas a vencer la enfermedad", que pueden negar los sentimientos que tiene la personaenferma como el miedo, la bronca o la tristeza. Tampoco hay que generarle culpas como por ejemplo: "esto te pasó porque..."o "si hubieras sido más positivo esto no te hubiera pasado".
En cambio, puede ser útil comenzar con: ¿qué necesitás? o ¿cómo te puedo ayudar? O simplemente acompañar desde el silencio sin presionar al paciente y darle espacio para que se pueda expresar, descargar o llorar.
El rol de cuidado del paciente no es fácil, por eso hay que destacarque se puede colaborar de muchas formas: desde el afecto y lacompañía, en la gestión de trámites, o acompañando a las visitasmédicas y tratamientos o en las tareas del hogar. Y, que al igual que elpaciente, contar con apoyo psicológico va a ser fundamental para noagotar las fuerzas y tener un espacio para compartir los propiossentimientos que generan todos esos momentos.