Cada 4 de febrero se conmemora el Día Mundial del Cáncer.
Para los pacientes, atravesar una enfermedad grave y larga no es fácil y es un camino con muchos obstáculos, sentimientos y situaciones inesperadas. Por eso, en este artículo encontrarás 5 estrategias -tomadas de diferentes experiencias de pacientes- para estar mejor preparados y poder encarar ciertos temas que aparecen de forma frecuente.
1- Buscar contención para atravesar la enfermedad
Tener cáncer muchas veces genera culpas, angustias, miedos y broncas. Porque, a pesar de que cada vez es más alto el porcentaje de sobrevida en personas diagnosticadas con diversos tumores (Globocan), sigue siendo una enfermedad grave que puede revolucionar los sentimientos de las personas.
Al recibir el diagnóstico, es frecuente que aparezcan culpas por las responsabilidades que ya no se podrán cumplir; por ejemplo, si el paciente debe dejar de trabajar durante el tratamiento y ahora es otro integrante de la familia el que debe traer los ingresos. O por no poder continuar con la realización de tareas del hogar y otro debe encargarse. También puede aparecer este sentimiento de "ser una carga para los demás" cuando se necesita el cuidado de los otros.
Las culpas pueden ser generadas desde el afuera con comentarios -incluso de seres queridos- que le dicen al paciente: "esto te pasó porque no sacaste afuera tus sentimientos" o "te hiciste demasiada mala sangre por tus problemas".
También pueden surgir broncas por no poder entender la causa de la enfermedad. Por eso, es frecuente escuchar: "¿por qué me tocó a mí si llevaba una vida saludable?". O pensar "¿por qué la vida sigue para los otros mientras yo tengo que hacer tratamientos o estar internado?". Las broncas aparecen por los momentos perdidos pero, también, por haber tenido malos hábitos como, por ejemplo, el cigarrillo.
Hay momentos de negación y otros de dolor por efectos secundarios u operaciones. También hay que atravesar el luto por los cambios corporales transitorios o permanentes.
Es fundamental tener acompañamiento psicológico y ya hay muchos centros de salud que cuentan con psicooncólogos que son especialistas en acompañar todo el proceso de la enfermedad. Otra posibilidad es asistir a asociaciones de pacientes para poder conversar con aquellos que están en la misma situación o ya la superaron.
"Lo más importante es que el paciente pueda comprender que el cáncer es una enfermedad frecuente, muy frecuente. Y que, por ese motivo, todos podemos padecerla. Esta enfermedad no es culpa de nadie, no hay que sentirla como una guerra ni una batalla. Simplemente, es una enfermedad más que hay que vivirla, convivirla y asumirla con las consecuencias que pueda traer”, explica el Doctor Diego Kaen (MP 1898), Director de investigación del Centro Oncológico Riojano Integral y Presidente de la Asociación Argentina de Oncología Clínica (AAOC).
Además, agrega: “en los casos que hay una mutación germinal la información es sumamente importante para tomar decisiones. Por eso, en lugar de tener culpa por la posibilidad de transmitirlo a los hijos, debe utilizarse para poder hacer prevención primaria porque la información siempre es una oportunidad. Y, durante todo el proceso, el equipo oncológico es clave para atravesar la enfermedad y esto se extiende a la enfermera, el psicooncólogo y hasta la secretaria que lo atiende en el centro de salud para que todo sea más armónico”.
2- Prepararse para las salas de espera de las consultas y tratamientos
Cada sala de espera es única, pero tienen en común que son espacios donde surgen todo tipo de sentimientos y preocupaciones. Hay pacientes que aprovechan para conversar con otros y hay quienes desean permanecer en silencio y cada uno debe optar por lo que le haga sentirse bien. Llevar un libro, cargador para el celular, alimentos permitidos en ese centro de salud, o un almohadón son pequeñas cosas que pueden ayudar para que el espacio se sienta más confortable cuando es mucho el tiempo que deberán esperar allí.
Además, los especialistas aconsejan ir siempre acompañados porque en las consultas hay demasiada información para absorber.
Los días o noches previas a las consultas o estudios pueden ser momentos de mucha ansiedad. Hay quienes les cuesta dormir la noche anterior o sufren de diferentes formas las incertidumbres que aparecen en esos momentos. Aquí también se recomienda buscar estrategias de los profesionales para transitar de la mejor manera las angustias de esos momentos.
"Las salas de espera son espacios para que el paciente vea que no está solo, que hay mucha gente que transita por lo mismo. Muchas veces las salas de espera son poco amigables y se debería poder trabajar para que eso no sea así", explica Kaen.
3- La relación médico-paciente
La relación entre el profesional y el paciente en una enfermedad larga es dinámica y se va modificando a través del tiempo. La paciencia, el trato, la forma en que se comuniquen las buenas y malas noticias, las explicaciones que se le aporte a la persona enferma, el acompañamiento, el manejo de las expectativas, la contención a las familias o parejas y la ayuda en el acceso a los tratamientos serán determinantes para definir cómo el paciente atravesará su enfermedad.
Los momentos en los que se comunican malas noticias son críticos porque van contra las expectativas del paciente y su familia. Conversaciones difíciles donde el médico debe informar que el tratamiento no está funcionando, que la enfermedad avanzó o que apareció algo negativo que no estaba en los planes de nadie. Son instantes donde la buena comunicación médico-paciente es fundamental porque es incluso más duro que recibir el diagnóstico inicial de la enfermedad.
Por eso, algunos consejos que pueden ayudar en las consultas son: ir acompañado, llevar documentación y estudios previos. También tener en claro cuánta información se desea conocer sobre la enfermedad -muy detallada o básica- y transmitirle esto al profesional. Es importante llevar por escrito las preguntas para aprovechar el tiempo de la consulta y puede ser útil llevar un registro o “bitácora” de síntomas.
También puede ser útil consultar al profesional sobre cómo transmitir las noticias a los seres queridos, pedir datos para acceder al apoyo psicológico y preguntar sobre opciones de tratamientos para tomar decisiones informadas. Aprovechar la consulta para pedir consejos para manejar los efectos secundarios de los tratamientos. Además, consultar los síntomas por los que se debería acudir a una guardia o pedir una consulta urgente y tener en claro los medios de comunicación que se pueden utilizar para consultar ante las diferentes dudas que surjan fuera del consultorio. En caso de tener el celular del médico, preguntar cuáles son los mejores horarios para hacer consultas.
"La buena relación entre el médico y el paciente es fundamental. La empatía del profesional es fundamental para que fluya la relación y, cuando no es buena, perjudica a ambos, pero sobre todo al enfermo que hasta puede llegar a abandonar el tratamiento", afirma el médico oncólogo.
4- La sexualidad del paciente durante el cáncer
Estar enfermo de cáncer no significa tener que abandonar la sexualidad. Sin embargo, muchas personas que atraviesan la enfermedad notarán que el sexo puede perder la importancia o la frecuencia que le dedicaban. En cambio, para otros, la manifestación de la sexualidad los ayudará a sobrellevar la angustia que genera tener una enfermedad grave.
Es probable que, por los tratamientos y los cambios, el deseo se vea afectado y que la sexualidad no sea igual a la que la persona estaba acostumbrada. También habrá quienes realicen una pausa y el sexo quede para otro momento.
El hecho de perder el deseo sexual puede ser un efecto secundario del diagnóstico y de muchos de los tratamientos. Por eso, es lógico que aparezca la pregunta: ¿hay espacio para el sexo en medio de una enfermedad grave?
Las consultas sobre sexo, sin embargo, no suelen tener lugar en la charla con el médico. Siempre hay otras urgencias: la medicación, nuevos estudios, problemas con el acceso a los tratamientos, malestares, angustias.Esto genera que los pacientes tengan poca información, miedos o ideas equivocadas relacionadas con la sexualidad durante la enfermedad.
Hoy en día, gracias a los avances científicos, muchísimos pacientes conviven con el cáncer, como con otras enfermedades crónicas, durante años. Y, como la sexualidad es parte de la vida, una vez pasado el shock, se necesita volver a reflotarla. Pero no siempre es fácil. Los cambios corporales debido a las cirugías, la menopausia anticipada, la medicación, los cambios hormonales, los miedos que persisten y la falta de información son obstáculos que se deben enfrentar. Incluso en situaciones donde el cáncer está muy avanzado, la posibilidad de mantener la sexualidad puede beneficiar a los pacientes.
Por eso, los consejos son consultar a un especialista en sexualidad y evaluar la posibilidad de hacer terapia junto con la pareja.
"La sexualidad y la patología oncológica es un tema fundamental y debería ser abordado por el médico en la consulta porque al paciente puede darle miedo o pudor hablarlo. Debe naturalizarse ese tema en la consulta y preguntarle al paciente en forma natural", agrega Kaen.
5- Los ingresos económicos durante la enfermedad
El médico junto al paciente evaluará el modo en que este último podrá continuar con sus tareas laborales durante la enfermedad. Esto va a depender de las características de cada cáncer, tratamientos, las particularidades del paciente y de las condiciones específicas de cada trabajo.
Muchos pacientes continuarán su vida laboral casi con normalidad, más allá de los días que necesiten tomarse para realizar los tratamientos. Y otros, según el tipo y la gravedad de la enfermedad, deberán tomar licencias más o menos largas. También existen casos que ya no podrán regresar a su lugar de trabajo.
Poder conservar los ingresos laborales durante el cáncer va a depender mucho de las leyes laborales del país de residencia, la clase de trabajo que uno ejerza, si es un trabajo registrado o formal o informal o si es un trabajador independiente en el que si no se trabaja, no se cobra.
Cada caso es único, pero hay una variedad de gastos que pueden aparecer como honorarios médicos, medicación, estudios de diagnóstico, rehabilitación, prótesis, traslados hacia y desde centros de salud, gastos de alojamiento si se atiende en otra ciudad, etc. Cada paciente deberá planificar y asesorarse para estar preparado para estas contingencias. Las asociaciones de pacientes pueden ser buenas aliadas para asesorarse.
"Lo económico atraviesa la vida de los pacientes. Cuando una persona no puede trabajar influye sobre el paciente y su familia, en sus preocupaciones y sus dudas para continuar los tratamientos. Hay gastos que los sistemas no cubren y a eso se suma los ingresos que no se reciben y esto genera mucho estrés en los enfermos", explica el médico presidente de la Asociación Argentina de Oncología Clínica.
En conclusión
Son muchos los frentes que deberá enfrentar el enfermo de cáncer y no son fáciles de abordar, pero, con el apoyo necesario, el camino puede ser más sencillo.
"Hay que salir de ideas que están muy aferradas como que el cáncer es una lucha o una batalla, que son conceptos que no existen en otras enfermedades. Nadie pierde ni gana una guerra, sino que el cáncer es una enfermedad más, que es frecuente y que a todos nos puede pasar. Por eso hay que prepararse para las diferentes etapas, contar con el apoyo de todo el equipo médico y psicológico que esté a disposición y vivirlo como un proceso de vida que muchas veces genera una oportunidad", comparte Kaen.