El diagnóstico de cáncer puede generar diferentes sentimientos como miedos, angustias y dudas. Los tratamientos enfrentan a los pacientes a distintas situaciones de la vida cotidiana para los que nadie está preparado. Y, aunque la persona que transita la enfermedad esté acompañado por sus médicos tratantes y rodeado por sus seres queridos, la posibilidad de relacionarse y compartir con otros pacientes o ex pacientes que viven o vivieron situaciones similares puede traer muchos beneficios.

Sentirse acompañado

“Hay una sensación de soledad que se siente muchas veces como paciente a pesar de estar rodeado de familia y amigos. Aunque cuentes con el afecto de tus seres queridos, la enfermedad te está pasando sólo a vos. Entonces, compartir con un paciente o ex paciente viene a llenar este espacio porque ya pasó por lo que vos vas a pasar y porque ya sintió lo que vos vas a sentir. Por supuesto que no reemplaza ni el acompañamiento de los profesionales ni de tu familia, sino que lo complementa”, explica Eugenia Agüero, paciente de mieloma múltiple, un tipo de cáncer en la sangre.

Eugenia tenía 33 años cuando decidió junto a su marido buscar un embarazo. Entonces, le pidió a su obstetra realizarse un chequeo general. El resultado del análisis de sangre dio perfecto, salvo un valor que a la profesional no le gustó y le encargó realizarse más estudios pero sin urgencia.
Eugenia se fue de viaje y volvió embarazada.
Con los resultados de los nuevos estudios fue derivada a un hematólogo. Pero a Eugenia no la convenció y siguió buscando un especialista. Finalmente, encontró una profesional con la que se sintió cómoda y ella fue quien le transmitió por primera vez que tenía mieloma múltiple. Pudo continuar con el embarazo y, dos meses después de nacer su beba, le hicieron una punción para confirmar el diagnóstico. “Fue un embarazo atípico, con mucha incertidumbre. Al confirmarse el diagnóstico me dijeron que la enfermedad estaba en estado inicial y me comenzaron a controlar de forma periódica. Recién 2 años después comencé el tratamiento”, comparte Eugenia.

“Durante esos años previos a comenzar el tratamiento leí todo lo que había de la enfermedad para entender lo que me pasaba y lo que iba a vivir. No tenía contacto con otros pacientes porque era difícil encontrar a alguien de mi edad que tenga esa misma enfermedad que, generalmente, la padecen personas mayores. Hasta que me sumé al grupo de pacientes de la Fundación Argentina de Mieloma en redes sociales. Allí leí una publicación de una chica cuyo marido había sido diagnosticado con la misma enfermedad. Era de mi edad, acababa de tener un bebé y vivía en España. Ella estaba desesperada ante el diagnóstico reciente. Así fue como le mandé un mensaje en privado y descubrimos que teníamos muchas cosas en común. Desde ese momento, nos propusimos acompañarnos. Comenzó la pandemia y me trasplantaron. La experiencia fue diferente a lo que había leído. No me pasaron las mismas cosas que a otros pacientes pero sí viví otras que no había imaginado. Salí de la internación 20 días después. Y a los 2 meses lo trasplantaron a Miguel. Mi experiencia le sirvió mucho a él para saber qué esperar. Con el tiempo, los dos alcanzamos la remisión y mantengo el contacto con su esposa hasta hoy en día. Ahora hablamos de otras cosas y ya no de la enfermedad”.

A partir de ese momento, Eugenia empezó a participar de la fundación de forma más activa. Y los pacientes más jóvenes se acercaron a ella para conocer su experiencia. En la Fundación Argentina de Mieloma participó en el armado del programa de acompañamiento de trasplantes (el momento más difícil en esa enfermedad) donde quienes ya lo habían transitado se ofrecen a ser guías de quienes se van a trasplantar. “Fui guía de una chica de mi misma edad, hablábamos todos los días y la acompañé durante todo el proceso. Le daba mi apoyo pero también consejos prácticos que iban desde cuál es la mejor ropa para llevar a la internación a decirle que consulte si se puede llevar algún alimento o alguna cosa que quiera porque las reglas son diferentes en cada centro médico. También le di consejos sobre la caída del pelo y las pelucas. Y pude mostrarle que el pelo volvía a crecer. Saber de antemano cómo te vas a sentir y que alguien que vivió lo mismo te diga que entiende lo que estás sintiendo, que va a pasar y que te vas a sentir bien nuevamente es fundamental. La experiencia nos sirvió a las dos y hoy somos grandes amigas”.

Encontrar personas que están pasando por lo mismo

“Me diagnosticaron en el año 2002. No había grupos de pacientes de mi enfermedad. El diagnóstico de leucemia mieloide crónica me impactó como a muchas personas. Sentí miedo, incertidumbre, pensamientos oscuros y negativos. Me pregunté por qué me pasaba esto a mí, cuánto iba a vivir y si me iba a quedar pelado. Estaba deprimido. Sólo salía de mi casa al médico. No quería escuchar hablar de cáncer, ni de leucemia, ni conocer la experiencia de otros enfermos. Recién 2 años después, a pesar de mi resistencia, asistí a una reunión que me invitaron con otros 12 pacientes. Para mi sorpresa me encontré con un grupo de mujeres y hombres de diferentes edades con los que teníamos mucho en común”, comparte Fernando Piotrowski. “Al principio del primer encuentro estuve callado, escuchando a los otros. Y allí me di cuenta que a todos nos pasaba lo mismo. Me hizo muy bien la charla. A partir de ese momento empezó a nacer la idea de armar una organización de pacientes que ayude a otros pacientes. Así nació ALMA, la Asociación Leucemia Mieloide Argentina. Saber que no estaba solo, que había otras personas que pasaban por lo mismo, aprender estrategias desde la experiencia de paciente a paciente que iban desde el mejor momento del día para tomar la medicación a qué hacer ante los calambres me cambió por completo. Que te puedan decir que es muy duro el primer momento pero que existen muchas opciones terapéuticas. Que vas a estar bien (porque con tratamiento tiene muy buena evolución), que vas a poder disfrutar de la vida, que vas a poder seguir trabajando, estudiando y disfrutando de tu familia. Y que después de haber pasado una enfermedad como el cáncer todas las salidas al sol son más fuertes y más lindas”. Hoy Fernando busca transmitir tranquilidad, información y experiencia a otros pacientes que recibieron el diagnóstico de cáncer. Sabe que los comienzos no son fáciles, que hay mucho miedo y confusión. Que lo que hay en Internet puede no ser confiable o no ajustarse a su caso particular. La experiencia se extiende también a los seres queridos del paciente, a sus familias. Desde la asociación los acompañan también en el acceso a la salud. Y les transmiten un mensaje positivo a quienes recién inician el camino a partir de sus propias experiencias.

El camino de ser paciente a ayudar a otros que transitan por la enfermedad

Haydeé Gonzalez es odontóloga y descubrió que tenía cáncer en el año 2000. El diagnóstico, al que llegó a partir de un chequeo de rutina porque no tenía síntomas, fue linfoma No-Hodgkin.

“El diagnóstico me cayó como un balde de agua fría. Entré en estado de shock. No existían las redes sociales ni había asociaciones de pacientes en Argentina de esta enfermedad. Entre en Internet y lo que leía lo entendía todo mal. Sentía que me faltaba conectar con otras personas. Me sentía muy sola a pesar de estar acompañada por familia y amigos, Recién dos años después encontré en Internet una asociación española. Ahí pude leer todo lo que me hubiera gustado leer en ese primer momento. Y desde allí comenzaron a enviarme información. Un día me conecté de casualidad por MSN (una red que existía en esa época) con un joven de México con linfoma. Le empecé a compartir la información que yo tenía y lo acompañé cuando estaba deprimido por no poder ir a la facultad o por no compartir con sus amigos salidas características de gente de su edad. Después de 6 meses me envió un mensaje que me cambió para siempre. Me contó que había días que esperaba por horas a que yo me conectara a la computadora porque él sentía que yo era la única persona que lo entendía. Ese mensaje me impactó tanto que me junté con otras personas y una médica hematóloga especialista en esta enfermedad para armar la Asociación Civil Linfomas Argentina en el año 2005. A partir de ese momento brindamos contención emocional de pares e información sobre la patología. Ayudamos en el acceso a los tratamientos, realizamos campañas de concientización y participamos en políticas públicas. Hoy tanto ese joven (que ya es un adulto) como yo estamos muy bien”, comparte Haydeé.

Encuentros para compartir experiencias con personas que transitan la enfermedad.

“Me integré al grupo de la fundación Donde quiero estar de casualidad. A partir del diagnóstico empecé a buscar información por Internet y así llegué a ellos. Yo hacía terapia de forma particular pero necesitaba estar en contacto con pares, con personas que estén viviendo lo mismo. Y encontrar este grupo fue una maravilla. Desde ese momento, participo de encuentros virtuales cada 15 días. Previo a la fecha de la reunión, las coordinadoras proponen un tema y preguntan si hay algo que se quiera tratar en especial. Cada integrante hace su aporte. En el grupo hay algunas reglas que van desde la confidencialidad, hasta no juzgar la experiencia de los otros.Tampoco nadie puede recomendar ni tratamientos ni medicamentos, porque eso es exclusividad de nuestros médicos tratantes. Algunos de los temas que fuimos conversando fueron los miedos, los vínculos familiares, la muerte, los duelos y aprender a pedir lo que necesitamos. Me siento muy cómoda hablando de lo que me pasa porque el grupo entiende lo que estoy viviendo. Es mi espacio, donde no tengo que explicar cosas que me parecen básicas. Y me enriquece mucho escuchar a otras personas que están viviendo con cáncer porque le ponen palabras a sentimientos que aún no puedo nombrar. Me alivia, me despeja incógnitas y puedo resignificar desde la experiencia del otro. Me siento profundamente acompañada en este camino”, comparte Sylvia Liebermann de 62 años con cáncer de ovarios con metástasis.

“Algo muy importante que me pasó con este grupo es que me ayudó con el enojo que yo sentía frente a la enfermedad y que estaba teniendo repercusiones en mis relaciones personales. Pude encontrar un lugar en donde canalizar mis sentimientos, en donde es bienvenido mi sentir”.

Acompañando a pacientes con cáncer. “Vivir Con Cáncer” es una iniciativa impulsada por Bristol Myers Squibb junto a la Asociación Argentina de Oncología Clínica que comparte testimonios que reflejan, desde distintas perspectivas, cómo es la experiencia del/la paciente, cómo se siente el proceso y cómo hacer para transitarlo de la mejor forma posible. Compartir estas historias es un vehículo poderoso para ayudar a quienes atraviesan la enfermedad. Desde distintas historias, todos los testimonios tienen un denominador común: brindar una mirada esperanzadora sobre las perspectivas de un diagnóstico de cáncer.